«Фіолетові» діти. БЛОГ Римми Філь
26 березня позначене в календарях міжнародних організацій фіолетовим кольором і так і називається – Фіолетовий день.
Його придумала дев'ятирічна Кессіді Меган, школярка з Канади. Дівчинка хвора на епілепсію і дуже страждала від ставлення до неї однолітків і дорослих. Деякі сприймали її неврологічне захворювання неадекватно, вважали легкою формою божевілля. Щоб розвіяти міфи про хвороби, Кессіді в 2008 році вирішила ввести в календар Фіолетовий день. Ініціативу дитини підтримали міжнародні організації. Відтоді у різних країнах 26 березня поширюється інформація про епілепсію. Також цього дня всі охочі можуть висловити підтримку людям, які живуть з таким діагнозом.
Для мене ця тема давно стала особливою. Відтоді, які у нашої колеги з'явилася така "фіолетова" внучка – одна з двійнят, яка отримала епілептичний синдром на додачу до їхнього із сестрою ДЦП. Дітей з епілепсією багато, на 100 тисяч українців кожен четвертий – дитина.
Тільки в нашій країні вони закриті вдома або в інтернатах, не вчаться в звичайних школах. І я пам'ятаю, скільки кіл пекла довелося пройти мамі Влади та Рити, щоб дівчатка пішли у звичайну школу.
Життя таких дітлахів проходить під постійним контролем – найменша травма або стрес можуть спричинити сильний напад. Через страх перед виникненням нападу в громадських місцях, в школі, в присутності друзів численні маленькі епілептики замикаються в собі та намагаються не спілкуватися з однолітками. Але якщо дітвора не привчена до того, що світ буває різним, то до "фіолетових" діток ставиться з побоюванням і посмішкою.
Життя такої дитини безпосередньо залежить від ліків, якщо є протисудомні препарати – буде жити. Коли почалася війна, припинилися всі державні програми допомоги таким дітям.
Вижити їм допоміг Гуманітарний штаб Ріната Ахметова. Основне завдання проекту "Ліки дітям" – утримати хворобу в стані ремісії, не дати їй прогресувати. Три з половиною роки Штаб надає життєво важливу допомогу дітям Донбасу. Приблизно 5 тисяч дітей отримали підтримку на лікування та операції. Понад 400 дітей, хворих на епілепсію, регулярно отримують потрібні медикаменти.
Серед тих, кому допомагає Гуманітарний штаб, – Карина. Цьогоріч дівчинці виповниться 13 років. Вона хвора на епілепсію. Має сестру, брата та маму.
Напад у Карини може початися в будь-яку хвилину. Особливо важко було в 2014 році, коли почалася війна та постійні обстріли Єнакієвого. Не було ні грошей, ні ліків. Тетяна з дітьми тиждень просиділа в підвалі. Довелося втікати до Бахмута. Їм дали притулок абсолютно чужі люди. Сьогодні сім'я Танковичів мріє не про достаток – про життя для дітей.
Медикаменти від Штабу Ахметова дівчинка отримує регулярно вже третій рік. Завдяки лікуванню стан Карини помітно покращився. Вона навіть змогла повернутися до навчання. Поки що займається за індивідуальною програмою, але мріє знову піти до школи.
Карина оцінює роль допомоги по-дитячому прямолінійно та просто: "Я жива".
Що ж може бути важливішим...
