Жить с эпилепсией: Юра, у которого нет друзей
26 марта мир отмечает Фиолетовый день, его придумала девятилетняя школьница из Канады, больная эпилепсией. Кессиди Меган страдала из-за пренебрежения сверстников и взрослых, которые воспринимали ее неврологическое заболевание неадекватно, считая его легкой формой сумасшествия. Чтобы развеять мифы о болезни, Кессиди в 2008 году решила отмечать Фиолетовый день. Инициативу ребенка поддержали международные организации. С тех пор в разных странах мира 26 марта распространяется информация об эпилепсии. Также в этот день все желающие могут выразить поддержку людям с таким диагнозом.
В Украине около 100 тысяч больных эпилепсией. Каждый четвертый из них ребенок. Жизнь таких детей проходит под постоянным контролем – малейшая травма или стресс могут вызвать сильнейшие приступы. Из-за страха перед возникновением припадка в общественных местах, в школе, в присутствии друзей, многие дети, страдающие эпилепсией, замыкаются в себе и стараются не общаться со сверстниками.
С такими проблемами столкнулся и Юра Кулешов. Мальчик родился здоровым, но с годовалого возраста его стали мучать страшные приступы – так проявляет себя эпилепсия.
Сейчас Юре восемь, он с трудом разговаривает и у него нет друзей. Единственный, с кем мальчик может провести свободное время и поиграть, это кот Гром. Животное успокаивает ребенка. С учебой у Юры из-за болезни тоже большие проблемы.
«Отмирают клетки головного мозга. Он многое забывает. Мы сейчас в школу ходим, переведены во второй класс, так как раньше ходили в школу нормально. Потом был приступ – и Юра все забыл. Теперь опять все заново», – рассказывает Надежда Кулешова, мама Юры.
В доме Кулешовых много лекарств. Мальчику их нужно принимать дважды в день. Надежда постоянно с сыном, работать не может. Переселенцы из Дебальцево получают только социальные выплаты. С лекарствами семье помогает Штаб Рината Ахметова.
«Более тысячи двухсот детей с тяжелыми хроническими заболеваниями регулярно получают медикаменты от Штаба Рината Ахметова. Треть из них – это детки, страдающие эпилепсией, - рассказывает Анастасия Кладова, руководитель программы Гуманитарного штаба Рината Ахметова, – Они остро нуждаются в дорогостоящих противосудорожных препаратах. Благодаря проекту «Лекарства детям» Штаба Рината Ахметова уже выдано 3698 наборов медикаментов».
По признанию Надежды Кулешовой, если бы не помощь Штаба, сегодня у нее бы вряд ли была возможность обнять своего сына – без ежедневного приема лекарств Юра не смог бы выжить.
